Dia Mundia de Conscientização do Autismo

Tem tempo que eu não escrevo aqui, mas hoje, Dia Mundial de Conscientização do Autismo, divido um texto no nosso querido Alysson Muotri, a voz brasileira em busca da cura do autismo. Alysson é biólogo molecular formado pela Unicamp com doutorado em genética pela USP. Fez pós-doutoramento em neurociência e células-tronco no Instituto Salk de pesquisas biológicas (EUA). Hoje é professor da faculdade de medicina da Universidade da Califórnia. Surfista e iogue, costuma ter insights entre uma onda e outra.

O texto reflete a realidade que vivemos e serve para pensarmos o que e como queremos que nossos filhos sejam tratados, ou, dependendo do lado do balcão que estivermos, tratem os demais.

Aproveitando o post, a turma toda está bem. Crescidos, saudáveis, arteiros, lindos. No dia 12 de maio farão 04 aninhos de pura gostosura e travessura. Estão na escola, já têm sua turminha, seus “compromissos sociais”. Falam de tudo, argumentam e contra argumentam tudo. T U D O mesmo.

Se um está em apuros, logo surgem mais dois para ajudar. Outro dia um deles subiu no balcão. Chamamos a atenção, porém, antes mesmo que desse tempo de mandar descer, os outros dois também subiram e se abraçaram, um de cada lado do primeiro, num claro aviso de que “unidos somos mais”.

Ok, ok, ok. Confesso que estavam lindos, abraçados.

Uma hora dessas eu volto, com fotos e novidades, pois embora a maioria já esteja no facebook, em tempo quase real, escrever aqui é uma das coisas que sinto falta.

Agora, o texto!

Repensando o Dia Mundial do Autismo

ter, 02/04/13

por Alysson Muotri |

categoria Espiral

Dia 2 de Abril celebra-se o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. A data é referência mundial e diversas cidades do mundo costumam iluminar pontos turísticos com a cor azul – cor escolhida para representar o autismo.

Enquanto muitas entidades buscam atingir uma maior conscientização sobre a condição autista, algo que ainda precisamos melhorar, percebo uma nova reação vinda dos pais e familiares dos autistas: a oportunidade de agradecer a sociedade pelo que tem sido feito pelos autistas.

E não é pouca coisa. Em contraste com doenças que afetam indivíduos adultos, no final da vida produtiva, cada indivíduo autista enfrenta desafios particulares desde a infância. Isso requer um grupo de profissionais especializados que tenham experiência e saibam lidar com indivíduos autistas ao longo de suas vidas. Nos EUA, grande parte do custo vem do governo. Em 2007, o custo estimado foi de 35 bilhões de dólares. Com a elevada frequência de autismo nos dias de hoje (1 a cada 88 pessoas), o custo chegou a 137 bilhões de dólares em 2012. Esse salto enorme assusta e tende a subir. Obviamente o contribuinte e a sociedade como um todo é quem estão arcando com isso.

No Brasil estamos um passo atrás. A lei Berenice Piana, que garante direitos aos autistas, foi aprovada no final do ano passado e transfere a responsabilidade (e a conta) para o governo (entenda-se contribuinte). O autismo também afeta a sociedade de outras formas, retirando pessoas capacitadas do mercado de trabalho, por exemplo. Em geral, um dos pais deixa de trabalhar para se dedicar ao filho autista. Mais que isso, o alto índice de divórcios e instabilidade emocional das famílias com casos de autismo também afetam o crescimento econômico de todo o país.

Além do custo social, o autismo muitas vezes afeta a liberdade alheia em pequenas situações do dia-a-dia: choro no avião, ataques nervosos em lugares públicos, e por aí vai. Essas circunstâncias colocam o autista e suas famílias em situações muitas vezes embaraçosas, pois como a conscientização não é 100%, ainda existe o preconceito. Menino “mimado”, “sem-educação”, “o pai é mole”, “a mãe é fria” e outros comentários são frequentemente ouvidos pelos pais. Porém, a solidariedade também existe e muitas vezes esquecemos de agradecer aqueles que nos cercam, pela paciência, compreensão e principalmente curiosidade. Sim, os olhares podem até incomodar alguns, mas existe aí uma oportunidade de conscientização. Muitas vezes, basta explicar o que está acontecendo para ganhar empatia e ajuda.

Diferentemente de outras condições humanas, os autistas não conseguem lutar pelos próprios direitos. Enquanto não surge um autista famoso, esse grupo permanece sem voz e dependem do apoio e carinho da sociedade. Por isso mesmo conscientização e agradecimento devem andar sempre juntos.

Mais uma do Arthur.

Desta vez ele começou a dançar, observado pelos manos. Quando ele percebeu que estava agradando, aí sim que não parou.

O Lucas resolveu entrar na dança para acompanhar seu parceiro.

O detalhe é que não tinha música, ao fundo somente a risada do Gabriel, que se divertiu com as palhaçadas do maninho.

Adoro!

 

Mimimota

Diálogo ocorrido dia desses lá em casa:

Arthur: Mamãe, quer mimimota?

Mamãe: Não filho, obrigada.

Arthur: Mamãe, quer mimimota?

Mamãe: Não querido, obrigada. A mamãe não quer bergamota.

Arthur: Mamãe, quer mimimota?

Mamãe: Filho! a mãe já disse que não! Não quero bergamota.

Arthur: Mamãe, quer mimimota?

Mamãe: N Ã O! E U – N Ã O – Q U E R O – B E R G A M O T A.

Arthur: Mamãe, quer mimimota?

Mamãe: Está bem, você venceu, eu quero.

Arthur: Eu dicaco

Linguagem

Estou há tempos para escrever este post.

Na verdade, ele é muito mais um registro para quando, daqui alguns anos, não conseguirmos mais lembrar, ter onde buscar a informação.

Todo mundo já sabe que um dos meninos ainda não fala. O que a maioria não sabe é que a linguagem dos outros dois começou a deslanchar mesmo depois que iniciaram na escola.

E neste período surge de tudo. Fiz uma listinha com as principais falas dos meninos. Com tradução, é claro!

• Pijoja = pipoca
• Alivata = girafa
• Talija = galinha
• Amarelija = amarelinha
• Abelija = abelinha (aqui poderia escrever uma série de palavras, pois todas que falam no diminutivo terminam com “ija”)
• Taleta = careta (tudo que tem a letra C é substituído pelo T, preferencialmente)
• Aloi = arroz
• Tetê = leite
• Tetê mu = doce de leite ou vaca (sim, por causa de uma marca de doce de leite que tem uma vaquinha glamorosa como símbolo)
• Aler = colher
• Felelento = fedorento *
• Telo = cheiro **
• Puton = presunto
• Talame = salame
• Tabelo = cabelo
• Timpum = xampu
• Banonete = sabonete
• Tvlão = relevisão

 * O Fedorento é um ursinho que os meninos ganharam quando ainda estavam na barriga da mamãe e o Arthur dorme com ele. Um dia, brincando, eu disse para ele: “tira esse fedorento de perto de mim”. Ele achou a maior graça e a partir de então o ursinho passou a se chamar Felelento.

** O cheiro é um cobertor de flanelinha que eles ganharam ainda bebezinhos e é o companheiro do Lucas de dormir.

*** Sim, o Gabriel também tem suas manias para dormir. Ele é o único que ainda chupa bico e para dormir, usa mais um ou dois bicos para segurar e passar pelo rostinho. Obs.: a mamãe aqui fazia a mesma coisa.

Aniversário

Hoje é o dia do meu aniversário e aproveito o Blog dos Três Moleques para registrar toda minha gratidão a Deus por ter permitido realizar o grande projeto da minha vida: SER MÃE!

Gostaria de poder reunir todos os meus amigos, reais ou virtuais para, juntos, celebrarmos a vida, o amor, a fé, a esperança. E agradecer a Deus por ter planos tão perfeitos para minha vida.

E, já que o Blog é dos Três Moleques, deixo meu agradecimento a Deus através de uma música que um dos personagens preferidos deles, a dupla de palhaços Patati e Patatá, canta. (Não consegui colocar o vídeo. Sorry!)

Deusão

( … )

Obrigado Deusão
Por guiar os meus passos na vida
Por estar sempre em meu coração
Por me dar dias de emoção

Obrigado Deusão
Por me dar tanto amor e alegria
Por fazer mais feliz os meus dias
Por estar sempre em meu coração

Frio

Agora parece que é definitivo: o frio chegou prá valer. E o pior, para ficar.

Quem me conhece bem sabe que não gosto de frio. Não mesmo. Principalmente agora, com filhos pequenos e que não gostam de ficar de sapatos e nem de meias.

Mas tenho que concordar que há coisas boas para serem feitas em um dia de frio, como ontem, feriado de Corpus Christi e dia de muito frio aqui em Porto Alegre.

Depois do soninho da tarde (sim, os meninos ainda dormem de tarde e adoram!) enquanto a Fabi dava banho neles desci para fazer fogo na lareira e uma sopinha de capeleti.

Arrumei tudo e subi para ajudar a arrumá-los. Quando descemos o Lucas protagonizou uma cena linda e que, com certeza, fará parte das memórias da infância dele e dos irmãos. Na voltinha da escada ele parou, fechou os olhinhos, aspirou o aroma de sopa que estava invadindo a casa e disse: “hummmm, chelo bom!” desceu mais alguns degraus, viu o fogo e mais uma vez, demonstrou surpresa e alegria.

Na hora comentamos que estas serão deliciosas lembranças para que um dia, já crescidos, contem aos seus amigos, amores, para si mesmos, enfim, para levarem consigo.

Enquanto a sopa não ficava pronta ficamos em frente ao fogo, comemos pipocas, brincamos com os joguinhos que ganharam de aniversário, aproveitamos o frio. Para os pequenos suco de uva. Para os adultos, um bom vinho tinto. E eu pensei: isto para mim é felicidade!!!

Mais uma vez não tinha máquina por perto para registrar o momento. Ou melhor, para dividir com vocês o momento, pois registrado ele está. Para sempre! Em nossos corações e mentes!

Domingo de sol

Nosso domingo em imagens.

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E então, uma imagem vale ou não por mil palavras?!

 

Aniversário de 03 anos

No sábado, dia 12 de maio, os meninos completaram 03 aninhos. Nossa! Parece mesmo que foi ontem que eles nasceram. Ou melhor, parece que foi ontem que engravidei e na primeira ecografia, com 15 dias de gestação, fiquei sabendo que seriam 03 bebês.

Nos dias que antecederam o aniversário revivi tudo como há três anos. Expectativas, dúvidas, alegrias, temores. Tudo. E também a sensação mágica de que “uma chavezinha virou” em mim.

Depois do nascimento dos meninos, jamais serei a mesma pessoa de antes. Não tomem como uma verdade absoluta e aplicável a todos os casos, mas para mim foi impossível passar pela experiência da maternidade e continuar sendo a mesma pessoa.

Alegrias, preocupações, visões, expectativas, esperanças, dúvidas e muitas outras coisas tomam proporções diferentes quando mudamos de lado e deixamos de ser filhas para nos tornarmos mães. Aliás, no momento em que me tornei mãe, passei a entender a minha. (Uma pena que ela não está mais aqui para saber disso).

Este ano acabamos fazendo duas festas de aniversário. Uma no dia mesmo, para parentes e amigos e outra ontem, dia 17/05, na escola.

As duas festas foram ótimas, embora não tenhamos participado na escola (não é permitido), tenho certeza que foi muito boa. Sei disso, claro, pelas imagens feitas, mas principalmente por eles. Pelo retorno que eles deram.

A festa na escola foi simples, com pão de queijo, gelatina, suco, bolo de cenoura (sem cobertura), branquinho e negrinho. E além de simples, foi simplesmente maravilhosa. Emocionei-me com as imagens das crianças sentadas à mesa, cantando parabéns, trocando presentes. Tudo de uma forma pura, como eles mesmos são.

As professoras dos meninos também foram (e são) ótimas. Cuidaram de tudo como se nós mesmas estivéssemos ali. Algumas mães de coleguinhas disseram que o filho estava ansioso pela festa de aniversário dos tri. Que bom que deu tudo certo e que todos gostaram.

Vou colocar algumas poucas fotos de ontem para preservar a identidade da escola e também não expor os demais colegas. Assim que tiver as fotos da outra comemoração, irei postar.

Filhos amados, feliz aniversário, muita saúde, alegrias, brincadeiras, amizades, enfim, que o Bom Velhinho lá de cima derrame suas bênçãos sobre vocês em todos os dias de suas vidas e que vocês possam ser sempre “seus melhores amigos”.

Amo, amo, amo!

 

Fruta no pé!

Este final de semana foi um pouco diferente. Tive que sair no sábado à tarde, deixando os tri com a babá. Não curto sair sem eles nos dias que costumeiramente são nossos, mas foi necessário.

E para eles. Como no próximo dia 12 eles estarão completando 03 aninhos, saí para tentar providenciar algumas coisas que estavam faltando. E o pior, continuam faltando. Mas, como no final tudo acaba bem, sem estresse.

O domingo foi de tempo esquisito. Nublado, chuvisco, sol, novamente nublado. Somente a tarde é que o sol se firmou e acabou que só fomos à pracinha do condomínio para os meninos brincarem um pouco. Ah! E comer fruta direto do pé. A bergamota estava um pouco azeda, mas o Lucas comeu igual. O Arthur se arriscou, mas não encarou. O Gabriel nem chegou perto. Mas valeu pela experiência da fruta direto da natureza. Delícia pura.

Mas o ponto alto do final de semana ficou por conta do Gabriel. Às vésperas de completar 03 aninhos, meu ex-crespo conseguiu, pela primeira vez, comer sozinho com a colherinha. Até agora ele sempre recebia o alimento ou comia com a mãozinha. O máximo que fazia era segurar a minha mão em direção a sua boca, mas nunca sozinho.

E ontem ele se arriscou e deu certo. Eu enchia a colher e ele pegava e levava a boca. Não preciso nem falar que me emocionei. Como a Marina comentou no post anterior, “cada conquista é valorizada”. Não que com os manos não tenhamos vibrado e comemorado, mas como era uma atitude esperada e certa, a vibração acabou por ser menor.

Pena que eu não tinha uma câmera e nem um celular por perto para registrar essa conquista. Na verdade, em vários momentos queria ter uma câmera acoplada aos olhos para eternizar várias situações. Muito embora, duvido muito que irei esquecer um dia!

O legal é que o Arthur estava junto, então, dei a ele os créditos, dizendo que ele tinha ensinado o mano Gabi a comer direitinho. Ficou todo feliz.

Sempre procuro dividir com os manos as conquistas do Gabriel, atribuindo a eles o mérito de ensinar. Também peço a eles que me ajudem a ensinar determinadas coisas. Penso que assim conseguirei minimizar o ciúmes que já existe em relação ao Gabriel, pois é com ele que mais saímos por causa dos diferentes tratamentos. Às vezes dá certo e eles são super cuidadosos com o mano. Em outras, nada certo, é ciumeira mesmo. Mas, com o crescimento deles e consequente amadurecimento esperamos que tudo possa ser melhor absorvido.

Aproveito para agradecer as diversas manifestações que recebi, aqui e no meu e-mail pessoal. Com certeza o Gabriel veio para nos ensinar e agradecemos a Deus por mais esta oportunidade. Sempre com muita fé e muito amor.

Na próximo post, fotos!

Três Meses!

Já se passaram 03 meses desde o último post que escrevi. E não é por falta de novidade, pois os meninos andam a mil. Novidades e mais novidades.

Começaram na escola. Adaptaram-se super bem. Amadureceram. Aprenderam um montão de coisas legais. E mais um tanto de coisas não tão legais assim.

Estão mais parceiros ainda. Agora já podemos ir a quase todos os lugares, pois eles já aproveitam também. Quando eram menores, não saíamos muito, pois sempre achamos importante priorizar o bem estar deles.

Outro dia descobrimos um pula pula na orla do Guaíba (para quem é de Porto Alegre, em Ipanema). Visual mega especial, dia de sol, e o Trio feliz da vida aproveitando a brincadeira.

Teve a Páscoa, que este ano foi mais divertida, com caça ao ninho, patinhas pela casa, palha espalhada pelo chão e, como não poderia deixar de ser, chocolate e bala de goma no lugar do café da manhã. Especial. Diferente. E só uma vez ao ano, então, claro que pode. Até porque os meninos não são muito de doce. Então… liberado.

Muitas palavras novas. Muitas palavras trocadas. Lindo de ver. Adoro o resultado obtido quando eles falam com sílabas invertidas. Sai cada palavra mais difícil que só vendo! E sem falar quando ficam bravos porque não conseguimos entender o que querem dizer. Há há há. Só rindo mesmo.

O terceiro aninho está batendo na nossa porta e não coloquei nada do segundo aniversário ainda. Logo terão as fotos e comentários do terceiro ano. Pasmem! Os meninos já vão fazer 03 anos! E tudo atrasado.

Então, comecei a refletir sobre os motivos que me levaram a praticamente abandonar o blog. Dentre eles, claro, a falta de tempo, o cansaço, outras prioridades. Tudo que quem é mãe, e não precisa se de múltiplos, basta SER MÃE, sabe muito bem do que estou falando. E então, depois de muita resistência, “caiu minha ficha”.

Acredito que o principal motivo do meu afastamento do blog, além dos já citados, é claro, foi a diferença de desenvolvimento que começou a aparecer entre eles. Comecei a não escrever muito, pois a cada dia que passava, dois produziam muitas histórias e um, não.

No início pensei que era só o jeitinho dele. Mais quieto. Mais independente. Mas mesmo assim, saímos em busca de uma explicação. Uma resposta para a diferença, que até então (01 ano e meio mais ou menos) não existia. Pelo contrário. Ele sempre foi mais rápido. Engatinhou primeiro. Caminhou primeiro. Gostava de caminhar batendo palminhas e com um brinquedo na boca, fazendo gracinha.

Aí, de repente, começou a ficar “mais na dele”. A gente chamava e ele não respondia. Só respondia quando queria. Era só o jeitinho? Não sabíamos. Começaram os exames. Eletro, tomo, ressonância, potência evocado. E nada. Nenhuma alteração. Trocamos de neuro, que pediu novos exames, repetiu outros. E mais uma vez, nada.

Fizemos uma avaliação neuro psicológica e apareceu um atraso no desenvolvimento, principalmente na linguagem. Começamos com fono. Na seqüência, musicoterapia. Alguns avanços. Nada de linguagem.

Seguimos com as terapias. Buscamos e fugimos de um diagnóstico, pois ao mesmo tempo em que era preciso saber com o que estávamos lidando, permanecer sem saber nos enchia de esperanças de que tudo iria se normalizar rapidinho.

E então, no dia 23 de março de 2012, tivemos a confirmação de nossas suspeitas. Um dos meninos, o Gabriel, é autista. Foi um choque, embora já trabalhássemos com a hipótese mas ter a confirmação, confesso, me tirou do centro. Não sei se correto ou não, mas prefiro dizer que meu filho está autista e trabalhar para minimizar ou, quem sabe, eliminar as conseqüências do autismo.

Além da fono e da música, começamos com terapia ocupacional. Temos tido bons resultados. Excelentes avanços. A escolha da escola dos meninos não poderia ter sido mais apropriada, pois ele tem um ambiente de respeito e estímulo contínuos. Ele e todos os demais também.

Bom, acredito que após este post eu possa retomar a história dos Três Moleques, registrando esta fase maravilhosa que todos nós, que convivemos com eles, temos o privilégio de viver. Sempre respeitando as individualidades de cada um deles e buscando, incansavelmente, o desenvolvimento de todas as potencialidades que possuem.

Obrigada meu Deus por minha família, assim, exatamente como ela é.

Segue algumas fotos do pula pula.

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