Archive for the ‘Notícias’ Category

Dia Mundia de Conscientização do Autismo

02/04/2013

Tem tempo que eu não escrevo aqui, mas hoje, Dia Mundial de Conscientização do Autismo, divido um texto no nosso querido Alysson Muotri, a voz brasileira em busca da cura do autismo. Alysson é biólogo molecular formado pela Unicamp com doutorado em genética pela USP. Fez pós-doutoramento em neurociência e células-tronco no Instituto Salk de pesquisas biológicas (EUA). Hoje é professor da faculdade de medicina da Universidade da Califórnia. Surfista e iogue, costuma ter insights entre uma onda e outra.

O texto reflete a realidade que vivemos e serve para pensarmos o que e como queremos que nossos filhos sejam tratados, ou, dependendo do lado do balcão que estivermos, tratem os demais.

Aproveitando o post, a turma toda está bem. Crescidos, saudáveis, arteiros, lindos. No dia 12 de maio farão 04 aninhos de pura gostosura e travessura. Estão na escola, já têm sua turminha, seus “compromissos sociais”. Falam de tudo, argumentam e contra argumentam tudo. T U D O mesmo.

Se um está em apuros, logo surgem mais dois para ajudar. Outro dia um deles subiu no balcão. Chamamos a atenção, porém, antes mesmo que desse tempo de mandar descer, os outros dois também subiram e se abraçaram, um de cada lado do primeiro, num claro aviso de que “unidos somos mais”.

Ok, ok, ok. Confesso que estavam lindos, abraçados.

Uma hora dessas eu volto, com fotos e novidades, pois embora a maioria já esteja no facebook, em tempo quase real, escrever aqui é uma das coisas que sinto falta.

Agora, o texto!

Repensando o Dia Mundial do Autismo

ter, 02/04/13
por Alysson Muotri |
categoria Espiral

Dia 2 de Abril celebra-se o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. A data é referência mundial e diversas cidades do mundo costumam iluminar pontos turísticos com a cor azul – cor escolhida para representar o autismo.

Enquanto muitas entidades buscam atingir uma maior conscientização sobre a condição autista, algo que ainda precisamos melhorar, percebo uma nova reação vinda dos pais e familiares dos autistas: a oportunidade de agradecer a sociedade pelo que tem sido feito pelos autistas.

E não é pouca coisa. Em contraste com doenças que afetam indivíduos adultos, no final da vida produtiva, cada indivíduo autista enfrenta desafios particulares desde a infância. Isso requer um grupo de profissionais especializados que tenham experiência e saibam lidar com indivíduos autistas ao longo de suas vidas. Nos EUA, grande parte do custo vem do governo. Em 2007, o custo estimado foi de 35 bilhões de dólares. Com a elevada frequência de autismo nos dias de hoje (1 a cada 88 pessoas), o custo chegou a 137 bilhões de dólares em 2012. Esse salto enorme assusta e tende a subir. Obviamente o contribuinte e a sociedade como um todo é quem estão arcando com isso.

No Brasil estamos um passo atrás. A lei Berenice Piana, que garante direitos aos autistas, foi aprovada no final do ano passado e transfere a responsabilidade (e a conta) para o governo (entenda-se contribuinte). O autismo também afeta a sociedade de outras formas, retirando pessoas capacitadas do mercado de trabalho, por exemplo. Em geral, um dos pais deixa de trabalhar para se dedicar ao filho autista. Mais que isso, o alto índice de divórcios e instabilidade emocional das famílias com casos de autismo também afetam o crescimento econômico de todo o país.

Além do custo social, o autismo muitas vezes afeta a liberdade alheia em pequenas situações do dia-a-dia: choro no avião, ataques nervosos em lugares públicos, e por aí vai. Essas circunstâncias colocam o autista e suas famílias em situações muitas vezes embaraçosas, pois como a conscientização não é 100%, ainda existe o preconceito. Menino “mimado”, “sem-educação”, “o pai é mole”, “a mãe é fria” e outros comentários são frequentemente ouvidos pelos pais. Porém, a solidariedade também existe e muitas vezes esquecemos de agradecer aqueles que nos cercam, pela paciência, compreensão e principalmente curiosidade. Sim, os olhares podem até incomodar alguns, mas existe aí uma oportunidade de conscientização. Muitas vezes, basta explicar o que está acontecendo para ganhar empatia e ajuda.

Diferentemente de outras condições humanas, os autistas não conseguem lutar pelos próprios direitos. Enquanto não surge um autista famoso, esse grupo permanece sem voz e dependem do apoio e carinho da sociedade. Por isso mesmo conscientização e agradecimento devem andar sempre juntos.

Anúncios

Notícias

03/12/2010

A vida por aqui está a maior correria!

Não preciso nem dizer que final de ano é o maior sufoco, afinal, é para todo mundo. Parece que temos que recuperar todo o tempo perdido durante o ano, temos que eliminar todos os quilos adquiridos de uma só vez, atingir metas, ler livros, curtir os filhos, trabalhar, produzir … argh!

Mas, cá estou para dar sinal de vida. Os meninos estão bem, Graças a Deus. Passaram por um período de febres, a maioria causada pelo nascimento de dentinhos. Fora isso, Arthur e Gabriel tiveram exantema súbito, mas agora já está tudo bem. Na verdade, eu nunca tinha ouvido falar desta doença (e de tantas outras) até me tornar mãe. Exantema, para quem não sabe, consiste em 3 ou 4 dias de febre elevada (em torno de 39º ou 39,5º) seguido de alergia na pele. Assim como surge, desaparece. Assusta um pouco, por ser desconhecida, mas é passageira. Em torno de 1 semana e você nem lembra que aconteceu alguma coisa.

Outro fato relevante deste período de ausência foi o pedido de demissão de uma das babás, que cuidava do Trio desde os 04 meses. Causou um pouco de transtorno, mas agora já está tudo organizado novamente. Como sempre, acredito que se perdemos algo é porque outra coisa melhor ainda está a caminho. Para todos. Para nós e para a babá. E assim foi. Obrigada pelo tempo de dedicação e muito sucesso daqui para frente!

Agora, sem promessas, pretendo retornar em breve com notícias e fotos do Trio, além de comentários sobre as Mochilas.