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Dia Mundia de Conscientização do Autismo

02/04/2013

Tem tempo que eu não escrevo aqui, mas hoje, Dia Mundial de Conscientização do Autismo, divido um texto no nosso querido Alysson Muotri, a voz brasileira em busca da cura do autismo. Alysson é biólogo molecular formado pela Unicamp com doutorado em genética pela USP. Fez pós-doutoramento em neurociência e células-tronco no Instituto Salk de pesquisas biológicas (EUA). Hoje é professor da faculdade de medicina da Universidade da Califórnia. Surfista e iogue, costuma ter insights entre uma onda e outra.

O texto reflete a realidade que vivemos e serve para pensarmos o que e como queremos que nossos filhos sejam tratados, ou, dependendo do lado do balcão que estivermos, tratem os demais.

Aproveitando o post, a turma toda está bem. Crescidos, saudáveis, arteiros, lindos. No dia 12 de maio farão 04 aninhos de pura gostosura e travessura. Estão na escola, já têm sua turminha, seus “compromissos sociais”. Falam de tudo, argumentam e contra argumentam tudo. T U D O mesmo.

Se um está em apuros, logo surgem mais dois para ajudar. Outro dia um deles subiu no balcão. Chamamos a atenção, porém, antes mesmo que desse tempo de mandar descer, os outros dois também subiram e se abraçaram, um de cada lado do primeiro, num claro aviso de que “unidos somos mais”.

Ok, ok, ok. Confesso que estavam lindos, abraçados.

Uma hora dessas eu volto, com fotos e novidades, pois embora a maioria já esteja no facebook, em tempo quase real, escrever aqui é uma das coisas que sinto falta.

Agora, o texto!

Repensando o Dia Mundial do Autismo

ter, 02/04/13
por Alysson Muotri |
categoria Espiral

Dia 2 de Abril celebra-se o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. A data é referência mundial e diversas cidades do mundo costumam iluminar pontos turísticos com a cor azul – cor escolhida para representar o autismo.

Enquanto muitas entidades buscam atingir uma maior conscientização sobre a condição autista, algo que ainda precisamos melhorar, percebo uma nova reação vinda dos pais e familiares dos autistas: a oportunidade de agradecer a sociedade pelo que tem sido feito pelos autistas.

E não é pouca coisa. Em contraste com doenças que afetam indivíduos adultos, no final da vida produtiva, cada indivíduo autista enfrenta desafios particulares desde a infância. Isso requer um grupo de profissionais especializados que tenham experiência e saibam lidar com indivíduos autistas ao longo de suas vidas. Nos EUA, grande parte do custo vem do governo. Em 2007, o custo estimado foi de 35 bilhões de dólares. Com a elevada frequência de autismo nos dias de hoje (1 a cada 88 pessoas), o custo chegou a 137 bilhões de dólares em 2012. Esse salto enorme assusta e tende a subir. Obviamente o contribuinte e a sociedade como um todo é quem estão arcando com isso.

No Brasil estamos um passo atrás. A lei Berenice Piana, que garante direitos aos autistas, foi aprovada no final do ano passado e transfere a responsabilidade (e a conta) para o governo (entenda-se contribuinte). O autismo também afeta a sociedade de outras formas, retirando pessoas capacitadas do mercado de trabalho, por exemplo. Em geral, um dos pais deixa de trabalhar para se dedicar ao filho autista. Mais que isso, o alto índice de divórcios e instabilidade emocional das famílias com casos de autismo também afetam o crescimento econômico de todo o país.

Além do custo social, o autismo muitas vezes afeta a liberdade alheia em pequenas situações do dia-a-dia: choro no avião, ataques nervosos em lugares públicos, e por aí vai. Essas circunstâncias colocam o autista e suas famílias em situações muitas vezes embaraçosas, pois como a conscientização não é 100%, ainda existe o preconceito. Menino “mimado”, “sem-educação”, “o pai é mole”, “a mãe é fria” e outros comentários são frequentemente ouvidos pelos pais. Porém, a solidariedade também existe e muitas vezes esquecemos de agradecer aqueles que nos cercam, pela paciência, compreensão e principalmente curiosidade. Sim, os olhares podem até incomodar alguns, mas existe aí uma oportunidade de conscientização. Muitas vezes, basta explicar o que está acontecendo para ganhar empatia e ajuda.

Diferentemente de outras condições humanas, os autistas não conseguem lutar pelos próprios direitos. Enquanto não surge um autista famoso, esse grupo permanece sem voz e dependem do apoio e carinho da sociedade. Por isso mesmo conscientização e agradecimento devem andar sempre juntos.

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Barney

07/07/2011

Amo vocês

Vocês me amam

Somos uma família feliz

Com um forte abraço

E um beijo te direi

Meu carinho é prá vocês

Os meninos gostam muito do Barney, em especial o Gabriel, que abraça o boneco e sorri, feliz.

As fotos da sequencia fiz esta semana, em mais uma noite muito fria, depois que os manos já haviam subido para dormir e ficamos, eu, o Gabriel e o Barney, curtindo um DVD (do Barney, é claro!)

 

 

 

Resultado da Enquete

07/07/2011

Deu Gabriel na cabeça, com quase 50 % dos votos, como sendo o gatinho escondido dentro da caixa.

Porém …

… não era ele não.

O “escondidinho” da vez era o Lucas, que aliás, adora colocar tudo o que vê pela frente na cabeça, menos o boné e o gorro, principalmente se for para sair de casa, é claro.

 

Achou!

 

Vampiros

05/07/2011

Há quem duvide da existência dos vampiros.

Para os incrédulos, eis a prova:

Vampiro Lucas
Vampiro Arthur

O Vampiro Gabriel, na hora das fotos, bateu asas.

Agora, diz aí, tem vampiro mais bonitinho que esses???
 
Duvidei!

Aniversário da Mamãe!

08/06/2011

Hoje a mamãe aqui está de aniversário.

Não fosse pelo presentão que ganhei dos meus amores (meus maiores e insuperáveis presentes na vida) este post não existiria e a data passaria em branco aqui no Blog.

Mas como hoje de manhã fui surpreendida no meu trabalho por flores e um cartão que me fez chorar de tão lindo, resolvi dividir aqui minha felicidade.

As fotos não ficaram muito boas, pois foram tiradas do celular. Ainda assim, tá valendo.

 

Se nós temos a habilidade de sonhar...

 

...temos também o potencial de transformar seus sonhos em realidade. Feliz Aniversário!

 

No cartão, além de dizeres lindos, estavam “carimbadas” as mãozinhas dos meus amores.

Lindo! Adorei!

Obrigada meu Deus por mais um ano.

Obrigada pela minha família.

Amo! Amo! Amo!

Curtas

08/04/2011

Consegui ajustar o horário do Trio!

Na semana do carnaval não trabalhamos e assim foi possível intensificar os passeios, brincadeiras e demais atividades com os meninos, o que fez com que eles dormissem melhor. Hoje estão acordando no horário de sempre, por volta de 07 da manhã.

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Na segunda-feira, do feriado de carnaval (nossa! como estou atrasada!), fomos passar o dia na praia, em Capão da Canoa, na casa do meu irmão.

Foi bem legal, pois os meninos puderam ficar livres para correr e brincar na rua. No finalzinho da tarde fomos até a beira da praia. Gente, pareciam as tartaruguinhas do Projeto Tamar. Os três sairam correndo em direção a água (gelada, por sinal), mas nem se importaram. Nossa sorte é que o mar fica todo na mesma direção, só assim correram todos para o mesmo lado. Já pensou se fosse diferente?

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Ainda no feriado de Carnaval, pegamos a chave da nossa nova casa. DELÍCIA!!!!! Ainda não nos mudamos, pois estamos fazendo algumas modificações para dar maior segurança para os meninos. Mas já está tudo quase pronto e no dia 20 de abril estaremos na casa nova.

Aliás, sobre este assunto, é normal ver nos blogs de múltiplos o mesmo assunto: “quando soube que eram 3, começamos a procurar casa”, “assim que os bebês nasceram nos mudamos”, “agora que completaram 2 aninhos, a mudança foi inevitável”. E por aí vai. Estamos no mesmo caminho.

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Os Moleques ainda não falam quase nada! E por pura preguiça e “facilidades” que recebem no dia-a-dia.

O Arthur é quem possui mais vocabulário e se expressa mais, pois como dizemos, é um papagaio (ou macaquinho, dependendo da situação), pois imita tudo.

Ensinei ele a dizer minha, minha. Então, quando pergunto o que a mamãe é do Tuco, ele responde: minha, minha, minha. ADORO!

Também sabem imitar o som de vários animais, entre eles: gato, cachorro, vaca, ovelha, tigre, abelha.

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O Lucas adora HI5. Dança todas as músicas da abertura, tanto da temporada atual quanto da anterior, que aliás, suspeito que seja a preferida dele.

Agora, a última do Moleque é que só quer saber de assistir o programa em inglês. Se ligo em português, pode contar que tem chororô.

Posso com isso? Bom porque já vão acostumado o ouvido.

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Lá em casa liberdade tem nome. Chama Gabriel! Quer ver o Moleque feliz é deixar ele solto, livre para ir e vir.

Outro dia soltamos eles no campinho de futebol do (novo) condomínio e ele atravessou toda extensão correndo, sorrindo, com o vento balançando seus cabelos.

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Os Moleques estão cada dia mais companheiros. Parceiros mesmo. Brincam juntos. Fazem a hora de litura juntos. Assistem televisão juntos.

Para mim, ótimo. Posso babar todos. JUNTOS.

Horário de Verão

25/02/2011

Com o fim do horário de verão, alguém sabe me dizer como se faz o ajuste do horário de um filho?

E de três então, alguma dica?

Fraldas

10/02/2011

A difícil arte de trocar fraldas contada através de imagens.

Parabéns aos dois, pois atingiram seus objetivos. O Lucas, de permanecer deitado e a Fabi, de trocar a fralda.

Piscina

26/01/2011

Pois é, enquanto não mudamos para nossa casa, vamos nos virando do jeito que dá.

Porto Alegre, no verão, é conhecida como Forno Alegre. E este ano não tem sido diferente.

Então, como ainda estamos morando em apartamento, o jeito é improvisar.

Um dia desses, quando cheguei em casa, os meninos estavam enjoados de tanto calor. Não tive dúvidas, montei a piscinha deles dentro do box do banheiro. Não ficou muito bom, pois a piscina, além de ser redonda é maior que o box, que é retangular.

Mas ainda assim Arthur e Lucas se divertiram. O Gabriel não gostou. Para ele tem que ter espaço.

Lógico que o baheiro ficou praticamente inundado. Mas valeu a pena.

Então, no dia seguinte, um sábado escaldante, a Fabi teve a idéia de “armar o circo”, quer dizer, a piscina, na sala.

Os meninos adoraram, pois puderam se refrescar e brincar na água, assistindo HI5 – perfeito.

E assim vamos driblando a falta de espaço e o calor.

Melhoramos!

26/01/2011

Pois é, melhoramos!

Há uma semana que estamos novamente bem. Passada a fase das febres altas, veio o exantema súbito, de novo. Mas como ele já não era mais novidade, foi mais tranquilo de lidar.

Aproveito para agradecer as manifrestações de carinho e apoio, importantíssimas para não deixarmos a peteca cair.

Segundo nosso pediatra, estamos precisando de férias. Sair, mudar de ares. Mas como, se mamãe só terá férias em março?