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Dia Mundia de Conscientização do Autismo

02/04/2013

Tem tempo que eu não escrevo aqui, mas hoje, Dia Mundial de Conscientização do Autismo, divido um texto no nosso querido Alysson Muotri, a voz brasileira em busca da cura do autismo. Alysson é biólogo molecular formado pela Unicamp com doutorado em genética pela USP. Fez pós-doutoramento em neurociência e células-tronco no Instituto Salk de pesquisas biológicas (EUA). Hoje é professor da faculdade de medicina da Universidade da Califórnia. Surfista e iogue, costuma ter insights entre uma onda e outra.

O texto reflete a realidade que vivemos e serve para pensarmos o que e como queremos que nossos filhos sejam tratados, ou, dependendo do lado do balcão que estivermos, tratem os demais.

Aproveitando o post, a turma toda está bem. Crescidos, saudáveis, arteiros, lindos. No dia 12 de maio farão 04 aninhos de pura gostosura e travessura. Estão na escola, já têm sua turminha, seus “compromissos sociais”. Falam de tudo, argumentam e contra argumentam tudo. T U D O mesmo.

Se um está em apuros, logo surgem mais dois para ajudar. Outro dia um deles subiu no balcão. Chamamos a atenção, porém, antes mesmo que desse tempo de mandar descer, os outros dois também subiram e se abraçaram, um de cada lado do primeiro, num claro aviso de que “unidos somos mais”.

Ok, ok, ok. Confesso que estavam lindos, abraçados.

Uma hora dessas eu volto, com fotos e novidades, pois embora a maioria já esteja no facebook, em tempo quase real, escrever aqui é uma das coisas que sinto falta.

Agora, o texto!

Repensando o Dia Mundial do Autismo

ter, 02/04/13
por Alysson Muotri |
categoria Espiral

Dia 2 de Abril celebra-se o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. A data é referência mundial e diversas cidades do mundo costumam iluminar pontos turísticos com a cor azul – cor escolhida para representar o autismo.

Enquanto muitas entidades buscam atingir uma maior conscientização sobre a condição autista, algo que ainda precisamos melhorar, percebo uma nova reação vinda dos pais e familiares dos autistas: a oportunidade de agradecer a sociedade pelo que tem sido feito pelos autistas.

E não é pouca coisa. Em contraste com doenças que afetam indivíduos adultos, no final da vida produtiva, cada indivíduo autista enfrenta desafios particulares desde a infância. Isso requer um grupo de profissionais especializados que tenham experiência e saibam lidar com indivíduos autistas ao longo de suas vidas. Nos EUA, grande parte do custo vem do governo. Em 2007, o custo estimado foi de 35 bilhões de dólares. Com a elevada frequência de autismo nos dias de hoje (1 a cada 88 pessoas), o custo chegou a 137 bilhões de dólares em 2012. Esse salto enorme assusta e tende a subir. Obviamente o contribuinte e a sociedade como um todo é quem estão arcando com isso.

No Brasil estamos um passo atrás. A lei Berenice Piana, que garante direitos aos autistas, foi aprovada no final do ano passado e transfere a responsabilidade (e a conta) para o governo (entenda-se contribuinte). O autismo também afeta a sociedade de outras formas, retirando pessoas capacitadas do mercado de trabalho, por exemplo. Em geral, um dos pais deixa de trabalhar para se dedicar ao filho autista. Mais que isso, o alto índice de divórcios e instabilidade emocional das famílias com casos de autismo também afetam o crescimento econômico de todo o país.

Além do custo social, o autismo muitas vezes afeta a liberdade alheia em pequenas situações do dia-a-dia: choro no avião, ataques nervosos em lugares públicos, e por aí vai. Essas circunstâncias colocam o autista e suas famílias em situações muitas vezes embaraçosas, pois como a conscientização não é 100%, ainda existe o preconceito. Menino “mimado”, “sem-educação”, “o pai é mole”, “a mãe é fria” e outros comentários são frequentemente ouvidos pelos pais. Porém, a solidariedade também existe e muitas vezes esquecemos de agradecer aqueles que nos cercam, pela paciência, compreensão e principalmente curiosidade. Sim, os olhares podem até incomodar alguns, mas existe aí uma oportunidade de conscientização. Muitas vezes, basta explicar o que está acontecendo para ganhar empatia e ajuda.

Diferentemente de outras condições humanas, os autistas não conseguem lutar pelos próprios direitos. Enquanto não surge um autista famoso, esse grupo permanece sem voz e dependem do apoio e carinho da sociedade. Por isso mesmo conscientização e agradecimento devem andar sempre juntos.

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