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Dia Mundia de Conscientização do Autismo

02/04/2013

Tem tempo que eu não escrevo aqui, mas hoje, Dia Mundial de Conscientização do Autismo, divido um texto no nosso querido Alysson Muotri, a voz brasileira em busca da cura do autismo. Alysson é biólogo molecular formado pela Unicamp com doutorado em genética pela USP. Fez pós-doutoramento em neurociência e células-tronco no Instituto Salk de pesquisas biológicas (EUA). Hoje é professor da faculdade de medicina da Universidade da Califórnia. Surfista e iogue, costuma ter insights entre uma onda e outra.

O texto reflete a realidade que vivemos e serve para pensarmos o que e como queremos que nossos filhos sejam tratados, ou, dependendo do lado do balcão que estivermos, tratem os demais.

Aproveitando o post, a turma toda está bem. Crescidos, saudáveis, arteiros, lindos. No dia 12 de maio farão 04 aninhos de pura gostosura e travessura. Estão na escola, já têm sua turminha, seus “compromissos sociais”. Falam de tudo, argumentam e contra argumentam tudo. T U D O mesmo.

Se um está em apuros, logo surgem mais dois para ajudar. Outro dia um deles subiu no balcão. Chamamos a atenção, porém, antes mesmo que desse tempo de mandar descer, os outros dois também subiram e se abraçaram, um de cada lado do primeiro, num claro aviso de que “unidos somos mais”.

Ok, ok, ok. Confesso que estavam lindos, abraçados.

Uma hora dessas eu volto, com fotos e novidades, pois embora a maioria já esteja no facebook, em tempo quase real, escrever aqui é uma das coisas que sinto falta.

Agora, o texto!

Repensando o Dia Mundial do Autismo

ter, 02/04/13
por Alysson Muotri |
categoria Espiral

Dia 2 de Abril celebra-se o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. A data é referência mundial e diversas cidades do mundo costumam iluminar pontos turísticos com a cor azul – cor escolhida para representar o autismo.

Enquanto muitas entidades buscam atingir uma maior conscientização sobre a condição autista, algo que ainda precisamos melhorar, percebo uma nova reação vinda dos pais e familiares dos autistas: a oportunidade de agradecer a sociedade pelo que tem sido feito pelos autistas.

E não é pouca coisa. Em contraste com doenças que afetam indivíduos adultos, no final da vida produtiva, cada indivíduo autista enfrenta desafios particulares desde a infância. Isso requer um grupo de profissionais especializados que tenham experiência e saibam lidar com indivíduos autistas ao longo de suas vidas. Nos EUA, grande parte do custo vem do governo. Em 2007, o custo estimado foi de 35 bilhões de dólares. Com a elevada frequência de autismo nos dias de hoje (1 a cada 88 pessoas), o custo chegou a 137 bilhões de dólares em 2012. Esse salto enorme assusta e tende a subir. Obviamente o contribuinte e a sociedade como um todo é quem estão arcando com isso.

No Brasil estamos um passo atrás. A lei Berenice Piana, que garante direitos aos autistas, foi aprovada no final do ano passado e transfere a responsabilidade (e a conta) para o governo (entenda-se contribuinte). O autismo também afeta a sociedade de outras formas, retirando pessoas capacitadas do mercado de trabalho, por exemplo. Em geral, um dos pais deixa de trabalhar para se dedicar ao filho autista. Mais que isso, o alto índice de divórcios e instabilidade emocional das famílias com casos de autismo também afetam o crescimento econômico de todo o país.

Além do custo social, o autismo muitas vezes afeta a liberdade alheia em pequenas situações do dia-a-dia: choro no avião, ataques nervosos em lugares públicos, e por aí vai. Essas circunstâncias colocam o autista e suas famílias em situações muitas vezes embaraçosas, pois como a conscientização não é 100%, ainda existe o preconceito. Menino “mimado”, “sem-educação”, “o pai é mole”, “a mãe é fria” e outros comentários são frequentemente ouvidos pelos pais. Porém, a solidariedade também existe e muitas vezes esquecemos de agradecer aqueles que nos cercam, pela paciência, compreensão e principalmente curiosidade. Sim, os olhares podem até incomodar alguns, mas existe aí uma oportunidade de conscientização. Muitas vezes, basta explicar o que está acontecendo para ganhar empatia e ajuda.

Diferentemente de outras condições humanas, os autistas não conseguem lutar pelos próprios direitos. Enquanto não surge um autista famoso, esse grupo permanece sem voz e dependem do apoio e carinho da sociedade. Por isso mesmo conscientização e agradecimento devem andar sempre juntos.

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Fruta no pé!

07/05/2012

Este final de semana foi um pouco diferente. Tive que sair no sábado à tarde, deixando os tri com a babá. Não curto sair sem eles nos dias que costumeiramente são nossos, mas foi necessário.

E para eles. Como no próximo dia 12 eles estarão completando 03 aninhos, saí para tentar providenciar algumas coisas que estavam faltando. E o pior, continuam faltando. Mas, como no final tudo acaba bem, sem estresse.

O domingo foi de tempo esquisito. Nublado, chuvisco, sol, novamente nublado. Somente a tarde é que o sol se firmou e acabou que só fomos à pracinha do condomínio para os meninos brincarem um pouco. Ah! E comer fruta direto do pé. A bergamota estava um pouco azeda, mas o Lucas comeu igual. O Arthur se arriscou, mas não encarou. O Gabriel nem chegou perto. Mas valeu pela experiência da fruta direto da natureza. Delícia pura.

Mas o ponto alto do final de semana ficou por conta do Gabriel. Às vésperas de completar 03 aninhos, meu ex-crespo conseguiu, pela primeira vez, comer sozinho com a colherinha. Até agora ele sempre recebia o alimento ou comia com a mãozinha. O máximo que fazia era segurar a minha mão em direção a sua boca, mas nunca sozinho.

E ontem ele se arriscou e deu certo. Eu enchia a colher e ele pegava e levava a boca. Não preciso nem falar que me emocionei. Como a Marina comentou no post anterior, “cada conquista é valorizada”. Não que com os manos não tenhamos vibrado e comemorado, mas como era uma atitude esperada e certa, a vibração acabou por ser menor.

Pena que eu não tinha uma câmera e nem um celular por perto para registrar essa conquista. Na verdade, em vários momentos queria ter uma câmera acoplada aos olhos para eternizar várias situações. Muito embora, duvido muito que irei esquecer um dia!

O legal é que o Arthur estava junto, então, dei a ele os créditos, dizendo que ele tinha ensinado o mano Gabi a comer direitinho. Ficou todo feliz.

Sempre procuro dividir com os manos as conquistas do Gabriel, atribuindo a eles o mérito de ensinar. Também peço a eles que me ajudem a ensinar determinadas coisas. Penso que assim conseguirei minimizar o ciúmes que já existe em relação ao Gabriel, pois é com ele que mais saímos por causa dos diferentes tratamentos. Às vezes dá certo e eles são super cuidadosos com o mano. Em outras, nada certo, é ciumeira mesmo. Mas, com o crescimento deles e consequente amadurecimento esperamos que tudo possa ser melhor absorvido.

Aproveito para agradecer as diversas manifestações que recebi, aqui e no meu e-mail pessoal. Com certeza o Gabriel veio para nos ensinar e agradecemos a Deus por mais esta oportunidade. Sempre com muita fé e muito amor.

Na próximo post, fotos!